AISM: 40 anni di servizi, informazione e ricerca scientifica
27/09/2008 - L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha compiuto 40 anni, e insieme alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), intervengono a 360° sulla Sclerosi Multipla, attraverso la promozione, l’indirizzamento e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l’erogazione di servizi nazionali e locali, la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM affinché siano pienamente partecipi e autonome. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla da 40 anni è la voce di una malattia infiammatoria cronica demielinizzante (=degenerazione della mielina che riveste il corpo dei neuroni) che colpisce il sistema nervoso centrale, provocando, a seconda dei casi, problemi ottici, motori, sessuali e di concentrazione. L’AISM nacque nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con sclerosi multipla, e oggi è diventata una delle più importanti realtà nel panorama del non profit italiano. Nel 1998 è stata affiancata da un’altra ONLUS, la FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), che prosegue l’impegno dell’AISM promuovendo, indirizzando e finanziando la ricerca scientifica, e dal 1989 Il Presidente Onorario di entrambe le associazioni è il Premio Nobel Rita Levi Montalcini. “Un mondo libero dalla sclerosi multipla” è lo slogan dell’AISM ed è in base a questo che l’attività dell’associazione è indirizzata a difendere il diritto delle persone con SM ad avere una buona qualità di vita e una piena integrazione sociale, affinché siano pienamente partecipi e autonome della propria vita. Per svolgere al meglio questo obiettivo l’AISM ha costituito una rete sul territorio nazionale composta da 96 Sezioni provinciali e 20 Coordinamenti regionali, nei quali milioni di volontari operano per erogare servizi, fornire assistenza alle persone che lo richiedono, informare puntualmente persone con SM attraverso canali diversi (numero verde 800.80.30.28, sito internet www.aism.it, Infopoint e biblioteca), sensibilizzare la comunità locale e raccogliere fondi per il sostentamento della ricerca scientifica.
In tutti questi centri l’approccio alla SM è interdisciplinare al cui interno sono presenti il neurologo, l’urologo, il fisiatra, lo psicologo, il fisioterapista e l’assistente sociale, al fine di considerare sia le esigenze fisiche delle persone con SM, che quelle psicologiche, il bisogno internazionale sociale e la necessità di salvaguardare l’autonomia personale, lavorando per mantenere attive le funzionalità residue. Per quanto riguarda la ricerca scientifica, l’AISM ha la missione di sostenere progetti di eccellenza e favorire l’approccio innovativo, coinvolgere nel campo specifico i migliori ricercatori e promuovere la crescita di giovani ricercatori di talento, al fine di scoprire le cause della sclerosi multipla e trovare la cura definitiva per rallentare la progressione della disabilità e migliorare la gestione dei sintomi.
I progetti finora intrapresi sono:
- Centers (Centro Neurologico TERapie Sperimentali): istituito presso l’Ospedale Sant’Andrea, si occupa della sperimentazione di nuove terapie nelle malattie neurologiche secondo un approccio innovativo che privilegia studi che in tempi rapidi danno informazioni preliminari sufficienti a decidere su quali molecole investire risorse.
- Registro Toscano Sclerosi Multipla: iniziato due anni fa, ha lo scopo di fornire uno strumento di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici di programmazione sanitaria per la pianificazione di servizi adeguati per le risorse con SM sulla base dei loro bisogni terapeutici.
- Banca dei tessuti: operativa dal 1998 presso la Clinica Neurologica di Genova, mette a disposizione dei ricercatori tessuto nervoso donato da persone con SM a fini di ricerca.
- Progetto cellule staminali: nato negli ultimi anni, è condotto da due gruppi distinti di ricercatori, che fanno capo rispettivamente all’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano e all’Unità di Neuroimmunologia del Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università di Genova.
L’ultima frontiera della ricerca è riportata dal Messaggero del 24 Ottobre, in cui si annuncia l’avvio al San Raffaele di Milano di una sperimentazione clinica sui pazienti con un anticorpo monoclonale (l’alemtuzumab) utilizzato contro la leucemia linfatica cronica, e che in passato si è rivelato promettente nel rallentare anche la progressione della forma più comune della sclerosi multipla. Secondo uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine, i pazienti trattati con l'alemtuzumab hanno avuto una riduzione del 73% delle recidive rispetto a quelli trattati con un altro farmaco, l'interferone beta, anche se in una piccola percentuale ha comportato ipo o ipertiroidismo e abbassamento delle piastrine.
Importante è quindi, non creare false speranze né ridicoli allarmismi, continuando a sperimentare con serietà le possibili cure da somministrare ai pazienti di SM, non dimenticando che di SM non si muore, ma ci si può convivere, ottenendo una vita piena e soddisfacente.
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