Malattie mitocondriali all'Auditorium

Si svolgerà il prossimo 4 Luglio presso l’Auditorium Comunale del Comune di San Benedetto del Tronto (AP) un convegno dal tema ” Le Malattie Mitocondriali: una battaglia per i pazienti, una sfida per il Sistema Sanitario”. Il corso è accreditato ECM per Pediatri, Neuropsichiatri, Fisiatri, Medici di Medicina Generale, Fisioterapisti, Assistenti Sociali, Educatori Professionali, Psicologi, infermieri, logopedisti. L’incontro è rivolto ai malati e famiglie,  ai medici di base, medici ospedalieri e personale infermieristico, al  personale delle strutture socio – sanitarie, pubbliche e private; inoltre è rivolto alle associazioni di volontariato impegnate sul tema delle malattie rare, agli uffici comunali, provinciali, regionali , statali e istituzioni scolastiche che operano a contatto con queste patologie. Le Malattie Mitocondriali, sono malattie rare con una prevalenza calcolata intorno a 13.1/100.000. Si stima che ogni mezz’ora nasca un bambino che svilupperà una malattia mitocondriale entro i 10 anni di età. Questa incidenza è sottostimata per i ritardi nella diagnosi e la rapida progressione della malattia che, in alcuni casi può avere esito fatale. Nelle nostre Zone Territoriali zone 11 e 12 ASUR Marche sono stati diagnosticati  diversi  casi di malattie mitocondriali in età pediatrica, per i quali la presa in carico globale richiede una maggiore complessità di interventi multidisciplinari che per una patologia neurologica in età adulta. La peculiarità dell’età pediatrica unitamente alla  diversità del quadro clinico da paziente a paziente  rendono ancora più difficoltoso allestire un piano assistenziale adeguato e individualizzato.
Scopo di questo incontro è:
Promuovere lo sviluppo delle conoscenze di base nel campo delle malattie mitocondriali;
Supportare e favorire la ricerca scientifica e medica sulle diagnosi, le terapie e le tecniche di riabilitazione che possano favorire l’acquisizione del maggior livello di autonomia possibile, la crescita personale e l’inserimento sociale e lavorativo;
Promuovere campagne di prevenzione e sensibilizzazione su tutte le problematiche legate alle patologie mitocondriali;
Presentare un progetto di sperimentazione controllata che coinvolge ricercatori del Bambin Gesù, dell’Università Cattolica di Roma e dell’Università Di Ancona, sull’utilizzo dell’ozonoterapia come possibilità terapeutica in mancanza di terapie risolutive;
Presentare il progetto per la realizzazione del Registro Nazionale dei malati Mitocondriali.
L’Associazione “Mitocon” (www.mitocon.it), promotrice di tale incontro,  presenterà, oltre alle attività che sta portando avanti, informazioni sui centri di riferimento sia per la diagnosi che per la terapia farmacologica e riabilitativa.