- Che cos'è l'epatite "C"
L'epatite C è una infezione del fegato da partee del virus HCV. Questa
patologia interessa nel nondo circa 200 milioni di persone mentre in Italia
gli anticorpi anti-HCV sono presenti nel 3, 2% della popolazione generale, corrispondente
a circa 1.800.000 persone infette, molte delle quali arcora non hanno scocerto
di essere infettate. Nella maggior parte dei casi l'infezione evolve in una
malattia epatica cronica a lenta progressione; le terapie attualmente dispondili
sono in grado di eliminare il virus solo in una certa percentuale di ammalati.
Il virus si trasmette mediante il contatto con il sangue di una persona infettata.
Tale infezione decorre in modo assolutamente silente nella maggioranza de casi
e si può scoprire di essere malati alla comparsa dei primi sintomi quando
la malattia è già avanzata, o in maniera casuale nel corso di
indagini per altri motivi medici. Poiché la patologia da HCVcomicia in
oltre il 70% dei casi e circa il 20-40% dei pazienti vanno incontro nel tempo
ad un quadro di cirrosi epatica, si comprende l'entità del problema.
- Positività agli anticorpi HCV
La possibilità degli anticorpi anti HCV non e significa necessariamente
essere ammalati di epatite C, significa solo che il proprio sistema immunitario
ha avuto un contatto con il virus ed ha reagito creando un anticorpo specifico.
Nel caso di positività agli anticorpi il medico curante dovrebbe richiedere
ulteriori accertamenti, quali: HCV RNA qualitativo(per stabilire se il virus
è presente nel sangue), Transaminasi e gammaGT. Se I'HCV RNA qualitativo
è positivo significa che si è affetti da epatite C. A questo punto,
in accordo e con il supporto del proprio medico curante, è necessano
recarsi da uno specialista in gastroenterologia, epatologia o malattie infettive.
- Modalità di contagio
La maggior parte delle persone con l'epatite C ha contratto la malattia:
- Ricevendo una trasfusione di sangue;
- Ricevendo altri derivati del sangue (plasma, ecc.) che erano contaminati dal
virus dell'epatite C;
- Facendo uso di droghe per via endovenosa condividendo un ago già infettato
dal virus;
- Attraverso l'uso di siringhe di vetro (pratica abituale fino agli inizi degli
anni '80) ritenuta attualmente la maggior causa di trasimissione delle cosiddette
infezioni inapparenti da HCV.
Le altre persone che contraggono l'epatite C includono gli emofilici, i dializzati,
il personale sanitario e di laboratorio che può pungersi con siringhe
o strumenti infetti, persone che si sottopongono a procedimenti sanitari o dentali
in ambienti non igienicamenteprotetti e/o dove non sono stati usati strumenti
adeguatamente sterilizzati, chi si fa il "body piercing", tatuaggi,
chi ha usato rasoi, spazzolini da denti e tyagliaunghie già infetti (es.
manicure con un equipaggiamento sterilizzato male). Le madri infettate possono
trasmettere il virus al feto, ma questo succede in meno dell'1% delle gravidanze.
Può succedere un po' più spesso se la madre è contagiata
anche dal virus HIV che causa l'AIDS. L'epatite C non si contrae attraverso
il cibo, le stoviglie, il WC, gli abiti, l'uso in comune della doccia o della
vasca da bagno, il contatto fisico o le normali effusioni; il contagio attraverso
i rapporti sessuali è raro e può aver luogo solo in presenza di
un contatto ematico.
N.B.: - Prima del 1990 il sangue non poteva essere monitorato per l'HCV. Grazie
ai moderni test che sono effettuati con metodi sensibili, il rischio di rimanere
contagiati dal virus dell'epatite C tramite trasfusioni di sangue è ora
ridotto a meno dell1%.
- Gruppi maggiormente a rischio:
- Persone che hanno ricevuto trasfusioni di sangue o di prodotti snguigni prima
del 1990;
- Persone che hanno condiviso con altri individui equipaggiamenti per iniettare
farmaci;
- Persone con tatuaggi o che si sono sottoposti al "body piercing";
- Persone che si sono punte con siringhe infette;
- Emofilici;
- Dializzati;
- Persone che si sono iniettate droghe;
- Persone che hanno subito interventi chirurgici prima del 1990;
- Gli operatori sanitari che sono a contatto con persone a rischio;
- In generale, tutti coloro ai quali vengono riscontrate anormalità nei
test di funzionalità delo fegato dovrebbero sottoporsi alla verifica
per l'epatite C.
Alcuni casi di epatite C non sono riconducibili a nessuna delle categorie elencate
e questo presuppone il fatto che si può contrarre la malattia anche dal
dentista, dal barbiere, dalla manicure, in altre parole venendo a contatto con
veicoli di trasmissione del virus che non sono sterilizzati adeguatamente. Il
comitato epaC raccomanda di effettuare il test anti HCV a tutti coloro che fanno
parte delle categorie sopra elencate.
- Il comitato epaC
E' un movimento di malati e medici convinti che ci sono ancora tante vite da
salvare ed una migliore qualità della vita e dell'assistenza medica da
raggiumgere attraverso una buona prevenzione ed informazione sulla malattia.
Il comitato epaC nasce per volere di due ammalati di epatite C, uno dei quali
è un trapiantato di fegato. L'obiettivo, perseguito con tenacia giorno
dopo giorno, è quello di fornire informazioni e sostegno a tutte le persone
che che vivono daa vicino il problema di questa patologia e contribuire al loro
benessere in senso lato. E' un counselling perticolare, finalizzato alla rimozione
di stati emotivi invalidanti molto frequenti nei malati di epatite C quali:
- Sensazioni di fallimento e impotenza;
- Sensazioni di umiliazione;
- Sensazione di rimorso verso le persone più care;
- La paura di comunicare i proppri disagi.
Il ripristino della forza interiore attraverso il dialogo, la solidarietà,
il sostegno morale ed informativo sono i cardini dell'attività quotidiana
del comitato epaC che risponde inoltre a domanda su aspetti pratici quali:
- Ricerca centri specializzati nella cura delle epatiti;
- Normative sull'invalidità civile;
- Diritto pensionistico;
- Diritto all'esenzione;
- Indennizzo come per legge 210/92.
Con pochi mezzi e risorse economiche quasi inesistenti, i promotori del comitato
epaC hanno creato una macchina informativa attiva 365 giorni all'anno che spazia
su più fronti: virtuale, carta stampata, assistenza telefonica, ecc.
- Il fulcro dell'attività è internet.
Il sito www.epac.it è l'unico in Italia in grado di fornire tantissime
informazioni utili sulla malattia; numericamente parlando oltre 250.000 contatti
realizzati, una media di 330 visite al giorno, oltre 1.000.000 di pagine visitate
ogni anno.
- Servizi unici di consulenza personalizzata a favore di pazienti e medici.
Questi servizi, per ora riservati ai soli sostenitori, consistono nella possibilità
di inviare richieste direttamente agli esperti dei vari settori interessati
dalla malattia: specialisti in epatologia, avvocati, esperti nella scienza della
nutrizione. Il comitato, inoltre, offre un servizio informativo gratuito a personale
medico e peramedico, inviando quotidianamente informazioni scientifiche aggiornate
sulla ricerca dell'epatite C nel mondo.
- Non solo internet.
Il comitato si impegna a diffondere notizie sulla malattia e sulle proprie attività
informative attraverso i media tradizionali: carta stampata, trasmissioni radiofoniche,
televisive, ecc. supportati anche da personaggi famosi quali, ad esempio, barbara
Palombelli.
- "Epatite C, l'epidemia silenziosa".
Per chi non ha la possibilità di collegarsi ad internet è stato
pubblicato il primo libro interamente dedicato alle problematiche dell'epatite
C, scritto da Ivan Gardini (Presidente comitato epaC) in collaborazione con
quattro medici specializzati in epatologia, un avvocato ed un ematologo (Francoangeli
editore).
- Collaborazione con il Ministero della Sanità.
Il comitato epaC è un'organizzazione no profit che opera attivamente
sul territorio nazionale attraverso iniziative informative e di supporto per
gli ammalati di epatite C, tant'è che il Ministaro della Sanità,
nel 2002, ne ha riconosciuto la validità e competenza stipulando una
convenzione e autorizzandolo a realizzare un servizio informativo telefonico
interattivo senza operatore.
- La legge 210/92.
Il comitato epaC fornisce da tempo informazione e consulenza giuridica in materia
di indennizzo ai sensi della legge 210/92: sono diversi i casi di soggetti danneggiati
da epatite post-trasfusionale che hanno visto ripristinati i loro diritti grazie
all'assistenza dei legali con i quali il comitato ha stipulato una convenzione.
- Per sostenere i progetti epaC.
Privati cittadini insieme ad alcuni professionisti hanno realizzato un servizio
informativo di utilità sociale per offrire assistenza informativa a migliaia
di persone affette da epatite C che si è dimostrato un modello vincente
a basso costo. Negli ultimi tre anni si è cresciuti tantissimo: oltre
1.200 sostenitori, migliaia di consulenze, medici che usufruiscono dei servizi
informativi, un sito internet punto di riferimento per molte persone in cerca
di informazioni utili. Il servizio è riconosciuto indispensabile sia
dai medici che dai pazienti ma le donazioni dei soci non bastano. Occorre costruire
una struttura nazionale in grado di far fronte alle migliaia di richieste dei
cittadini e realizzare campagne informative sulla prevenzione dell'epatite C.
Si vuol far emergere il sommerso, ovvero quel gran numero di persone che ancora
non hanno scoperto di essere infetti e che potrebbere curarsi se solo lo sapessero.
Si vuol creare una fondazione che possa dar vita a progetti di ricerca mirati
alla scoperta di terapie efficaci per i malati di fegato ma anche per prendersi
cura dei singoli portatori del virus sotto ogni aspetto consentito. Un contributo
offerto alla causa serve ad alleviare le sofferenze di molte persone, ripristinare
diritti, impedire la diffusione della malattia e molto altro.
Contatti:
Comitato epaC, Via banfi 4/18, Vimercate (MI);
fax 0396917255; www.epac.it ; info@epac.it
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in Primo Piano, 2004-01-08